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Menschen mit TSC Hoffnung schenken - unterstütze unseren Verein

Wiesbaden, Deutschland

Menschen mit TSC Hoffnung schenken - unterstütze unseren Verein

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Mit Tumoren in fast allen Organen, die zu epileptischen Anfällen, einer geistigen Behinderung oder zur Nierenblutung führen können, stellt die Erkrankung TSC Familien vor viele Herausforderungen. Wir bieten Hilfe und schenken Hoffnung!

S. Hoffmann von Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. Nachricht schreiben

Greta ist fünf Jahre alt und erleidet mehrere Male am Tag epileptische Anfälle. Dass sie Tumoren im Kopf, in der Niere und am Herzen hat, weiß sie noch nicht. Auslöser dafür ist eine seltene genetische Erkrankung: Tuberöse Sklerose Complex oder auch kurz "TSC" genannt!

Noch nie gehört? Dann geht es Ihnen wohl wie den meisten Menschen.

Mit Tumoren in fast allen Organen, die zu epileptischen Anfällen, einer geistigen Behinderung, massiven Verhaltensstörungen, Herzrhythmusstörungen oder zur Nierenblutung führen können, stellt die Erkrankung  betroffene Familien vor viele Herausforderungen. Durch den medizinischen Fortschritt der letzten Jahre wird Tuberöse Sklerose Complex (TSC) anhand der typischen Symptome heute zwar meist schon im frühen Kindesalter erkannt, heilbar ist sie jedoch nicht.  Mit einem von 5.000 - 10.0000 neugeborenen Kindern, das Schätzungen zu Folge daran erkrankt, gehört sie zudem zu den seltenen und auch unter Ärzten eher noch unbekannten Erkrankungen.

Als bundesweite Selbsthilfeorganisation, ehemals von wenigen Eltern gegründet, setzen wir uns daher bereits seit 1985 dafür ein, Menschen und Familien in ihrem Leben mit TSC zu unterstützen, ihnen entsprechende Hilfestellungen an die Hand zu geben, Netzwerke mit Medizinern und Forschungseinrichtungen aufzubauen und die Krankheit bekannter zu machen.
Konkret bedeutet das für die Betroffenen:

Betreuung und Beratung
Um Betroffenen und ihren Familien den notwendigen Rückhalt zu geben, stehen wir ihnen telefonisch und per E-Mail für Fragen zur Verfügung und versuchen notwendige Kontakte herzustellen, insofern wir selbst nicht weiterhelfen können.

Informationen
Ansonsten kaum verfügbar, bieten wir Betroffenen, ihren Familien und Ärzten eine ganze Reihe von Informationsmöglichkeiten, unter anderem durch Tagungen und Seminare sowie verschiedene Informationsblätter und -broschüren.

Erfahrungsaustausch
Durch verschiedene von uns organisierte Treffen, Ausflüge und Freizeiten, die für unterschiedliche Zielgruppen und Altersklassen konzipiert sind, ermöglichen wir Betroffenen und ihren Familien den Erfahrungsaustausch untereinander.

Medizinische Versorgung
Mit dem Ziel, die Lebensqualität der Betroffen weiter zu verbessern, arbeiten wir eng mit Medizinern und Kliniken sowie nationalen und internationalen Forschungseinrichtungen zusammen, die sich gemeinsam mit uns für eine ganzheitliche und qualitativ hochwertige Versorgung sowie verbesserte Therapien einsetzen.

Um die rund 1.000 von uns betreuten Familien und weitere Ratsuchende in ihrem Alltag mit der Erkrankung untersützen zu können, sind wir jährlich auf Spenden in Höhe von 120.000 Euro angewiesen. Bitte helfen Sie uns, damit wir helfen können!!!!!

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