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Blutkrebs: Wie soll es weitergehen? Was wird aus meinen Kindern?

J. Stoltze
J. Stoltze schrieb am 08.06.2017

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Als ich, Vera, die Zufallsdiagnose „Chronisch Myeloische Leukämie“ (CML) erhielt, war ich gerade einmal 35 Jahre alt. Ich war jung und fühlte mich gesund. Nicht im Traum hätte ich daran gedacht, dass ausgerechnet ich an Leukämie erkranke. Und dann wurde mir von jetzt auf gleich der Boden unter den Füßen weggerissen. Mein Leben wurde auf den Kopf gestellt. Aber ich hatte noch all diese Wünsche und Pläne. Wie sollte es nur weitergehen?

Meine drei Kinder waren zu dem Zeitpunkt 5, 7 und 9 Jahre alt. Was sollte aus ihnen werden? Dieser Gedanke trieb mich um. Ich war zwar die „Patientin“, von der Erkrankung war allerdings meine ganze Familie betroffen. In den ersten Monaten hatte ich so viele Ängste und Fragen, auf die ich keine Antwort wusste.

Schließlich saß ich bei meinem Hämatoonkologen in Münster im Wartezimmer, um den Therapieplan festzulegen. Ich hatte die Wahl: eine Chemotherapie, die meine Blutwerte für einige Zeit stabilisieren und mir somit mehr Zeit bis zu meinen Tod verschaffen würde oder eine Knochenmarktransplantation (KMT), die eine schwerwiegende und belastende Möglichkeit war, aber andererseits eine echte Chance auf Heilung bot. Doch für welche Therapiemöglichkeit sollte ich mich entscheiden?

Während des Wartens kam ich zufällig mit einem anderen CML-Patienten ins Gespräch. So erfuhr ich davon, dass er vor einem Jahr Deutschlands erste Selbsthilfegruppe für Leukämiepatienten, die S.E.L.P., gegründet hatte. Und das ausgerechnet in meiner Heimatstadt! Ich konnte es kaum fassen – was für ein Zufall.

Ich beschloss also an den Gruppentreffen der S.E.L.P. teilzunehmen. Wie sich herausstellen sollte, waren diese Zeiten des Austauschs für mich besonders hilfreich und wichtig. In der Runde mit anderen Betroffenen konnte ich all meine Fragen stellen, wurde von ihnen verstanden und unterstützt. Ich stellte fest, dass ich mit meiner Situation nicht alleine war. So hatten bereits zwei jüngere Blutkrebspatientinnen ihre KMT gut überstanden. Das war für mich sehr ermutigend und bestärkte meine Entscheidung für die KMT, die ich inzwischen mit meinem Arzt getroffen hatte.

Die S.E.L.P. wurde mein Anker: Die anderen Gruppenmitglieder machten mir Mut, den Kampf gegen die Krankheit auszunehmen. Sie machten mir aber auch Mut, mit dem Blutkrebs zu leben. 
Nach der erfolgreichen KMT gilt meine Krankheit zwar als geheilt, dennoch bin ich wie viele andere Betroffene auch nach wie vor weniger leistungsfähig, dafür aber sehr infektanfällig. Auch wenn ich deswegen nur eingeschränkt aktiv sein kann, hat mich die Gruppenarbeit der S.E.L.P so stark geprägt, dass ich mich seit bereits 20 Jahren ehrenamtlich in dem Verein engagiere. Die Arbeit in der Selbsthilfe erfüllt mich und bereitet mir Freude. Mittlerweile bin ich 60 geworden und weiß, wie viel ich selbst an Erfahrung einbringen und weitergeben kann – ein gutes Beispiel für ein Leben mit Blutkrebs. 

Aus diesen Gründen setze ich mich für den Erhalt der S.E.L.P. ein: denn die Unterstützung der Selbsthilfegruppe durch die Psychonkologin Annette, die seit den Betroffenen seit der Gründung der Gruppe beisteht, ist unerlässlich für eine kontinuierliche Arbeit, die Betroffene alleine niemals leisten könnten.

Gemeinsam gegen Blutkrebs!