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Beendet Stiftung Starke Lunge - wir helfen Kindern mit seltenen Lungenkrankheiten

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Der Schwerpunkt der Stiftung Starke Lunge liegt auf der Unterstützung von Kindern und Jugendlichen mit Bronchiolitis obliterans. Eine von mehr als 100 seltenen und häufig schwer verlaufenden seltenen Lungenerkankungen.

M. Schamberger von Stiftung Starke LungeNachricht schreiben

Der Schwerpunkt der Stiftung Starke Lunge liegt auf der Unterstützung von Kindern und Jugendlichen mit Bronchiolitis obliterans. Eine von mehr als 100 seltenen und häufig schwer verlaufenden seltenen Lungenerkankungen. 

Da weniger als 1 von 2000 Patienten betroffen sind, fehlt den Kinderärzten meist sowohl die Erfahrung in der Diagnostik, als auch in der Behandlung einer seltenen Lungenerkrankung. 

Für die betroffenen Familien ist das meist der Beginn von nahezu unüberwindbaren Schwierigkeiten: zusätzlich zu Familien- und Berufsalltag muss man den richtigen Spezialisten finden und selbst dann ist nicht sicher, dass nach der Diagnosestellung auch auf eine wirksame und geprüfte Therapie zurück gegriffen werden kann. 

Für einzelne Krankheiten, wie die Mukoviszidose konnten bereits beeindruckende Fortschritte erzielt werden. Das wollen wir auch für die Bronchiolitis obliterans erreichen. 

Deshalb ist der wissenschaftliche Austausch und die Forschung einer der wichtigsten Bausteine, um die Lebenserwartung und die Lebensqualität der betroffenen Kinder und Familien deutlich zu verbessern und langfristig eine Möglichkeit zu finden, die Krankheit zu heilen.

Wir haben momentan zwei große Projekte:

Erforschung der miRNA als geeigenter Bio-Marker in der Diagnosestellung:
Momentan wird die Diagnose oft erst sehr spät im Krankheitsverlauf durch eine Lungenbiopsie in Vollnarkose bestätigt. Sollte sich die miRNA als geeigneter Biomarker erweisen, könnte bald eine Blutentnahme zur Diagnose ausreichen.
Hier unterstützen wir unseren Partner, die Universitätsklinik in Frankfurt bei einer klinischen Studie.

Aufbau eines Patientennetzwerkes:
Mit einem kranken Kind in der Familie sind die Familien oft am Limit. Wir wollen den Familien eine Möglichkeit geben, von unserem Netzwerk und Wissensvorsprung zu profitieren. Wir wollen eine Plattform zum gegenseitigen Austausch anbieten und den Eltern das Gefühl geben, dass sie ernst genommen werden und mit ihren Sorgen nicht allein sind.

Helfen Sie uns, langfristig das Leben der betroffenen Kinder und Familien zu verbessern.

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