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Defekte Skelettmuskulatur? - McArdles wandern für Glykogenose-Betroffene

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Wales, UK, 1. Augustwoche 2015: Deutsche McArdle-Betroffene (Glykogenose Typ V) erwandern Spenden für die SHG Glykogenose Deutschland e.V. (www.glykogenose.de). https://www.facebook.com/glykogenose https://www.facebook.com/groups/208459299353133/)

M. Weingartz von Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.Nachricht schreiben

McDonalds kennen alle.
McLaren kennen viele.
McArdle kennt keiner.

 Was Ist McArdle?

Morbus McArdle oder Glykogenose Typ V ist eine von 15 inzwischen bekannten Glykogenosen (Glykogenspeicherkrankheit), die zu den seltenen Krankheiten gehören. Den Betroffenen fehlt ein Enzym (Muskelphosphorylase), sie können daher Glykogen nicht zu Glukose abbauen, die Hauptenergiequelle für unsere Muskeln. Körperliche Belastung führt zu Muskelschmerzen und -krämpfen. Anhaltende Belastung führt zu Muskelzerstörung (Rhabdomyolyse), die Abbauprodukte verstopfen die Niere (Dunkelfärbung des Urins = Myoglobinurie) und verursachen in schweren Fällen Nierenversagen.

Unser Körper nutzt jedoch noch andere Energiequellen, Blutglukose und Fettsäuren, die erst eine Weile nach Beginn der körperlichen Belastung in der Muskelzelle ankommen. Der McArdle-Betroffene kann lernen, diese Energiequellen bewußt einzusetzen durch langsamen, moderaten Aufbau der körperlichen Betätigung bzw. durch Pausen, wenn die Muskulatur anfängt zu schmerzen. Mit ein wenig Training setzt dann der sogenannte 'second wind' ein.

 Der McArdle-Betroffene kann wandern! Langsam und beständig!

Leider nicht alle. Zu späte oder falsche Diagnosen (die Dunkelziffer ist hoch) führen zu Fehlbehandlungen und bewirken schwere Dauerschäden, so dass etliche Betroffene früher oder später im Rollstuhl sitzen.

 Nun zum Projekt: 

McArdle-Betroffene aus aller Welt, darunter 2 Deutsche, wollen in der ersten Augustwoche gemeinsam die höchsten Gipfel in Wales besteigen. Sie wollen damit Spenden sammeln für alle Glykogenose- Betroffenen, deren Krankheitsbild derartige Aktivitäten erst gar nicht zuläßt. Im Jahre 2010 hat dieses Projekt mit einem Walk over Wales (WoW) zum ersten Mal stattgefunden. Es wird initiert und organisiert von der britischen Association for Glycogen Storage Disease (www.agsd.org.uk). Zunächst britisch-kanadisch, sind die Teilnehmer immer internationaler geworden. Unsere deutschen Teilnehmer wandern für die Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V. (www.glykogenose.de), die eng mit der AGSD zusammenarbeitet. Sie werden jeden Abend mit Fotos und Kommentaren über die Wanderung des Tages berichten: Facebook "Selbsthilfegrupe Glykogenose Deutschland e.V." (https://www.facebook.com/glykogenose) und "McArdle deutsch" (https://www.facebook.com/groups/208459299353133/)

Die Wanderung wird eine ungeheure Anstrengung für die Betroffenen bedeuten, aber auch eine Ermutigung für McArdles in aller Welt. Bitte unterstützen Sie uns mit Spenden, um diese Krankheiten bekannter machen zu können, gezielte Öffentlichkeitsarbeit betreiben zu können, Forschungsvorhaben anzustoßen und aktiv zu begleiten, die eines Tages zu wirkungsvollen Therapien und sogar zu einer Heilung führen können.

Hilf mit, das Projekt zu verbreiten