Newsletter April 2018

 
 
Music for ME - Benefizkonzert mit der MBR-Bigband
Traditionell eröffnet die MBR-Bigband ihre Konzertsaison mit einem Benefizkonzert für die Lost Voices Stiftung. Seit mehr als 25 Jahren begeistern die engagierten Musikerinnen und Musiker aus dem Rhein-Main-Gebiet mit ihrem Können. Dabei reicht ihr Repertoire von Swing-Klassikern über Latin Jazz, Soul und Funk bis zu Rock- und Pop-Adaptionen.
 
Am 14. April 2018 um 19:30 Uhr spielte die MBR-Bigband bereits zum sechsten Mal in Folge in der Radsporthalle in Mainz-Hechtsheim. Der Eintritt war frei; der Spendenerlös kommt komplett der Lost Voices Stiftung zugute. Der Radfahrerverein 1910 e.V. Hechtsheim unterstützt mit großem Engagement die Durchführung des Konzerts und sorgt für das leibliche Wohl. Unser ganz besonderer Dank gilt Anne und Dr. Peter Frodl, die jedes Jahr aufs Neue ein Benefizkonzert auf die Beine stellen!

Unsere Stellungsnahme zur Leitlinie "Müdigkeit"
 Die Lost Voices Stiftung, als Teil des Bündnis ME/CFS, hatte am Befragungsverfahren der DEGAM teilgenommen. Leider wurde auch in diesem Prozess deutlich, dass überhaupt kein Interesse besteht, die aktuellen internationalen Forschungserkenntnisse zu berücksichtigen und damit das Krankheitsbild ME/CFS adäquat einzuschätzen. Da in dem zu der überarbeiteten Leitlinie „Müdigkeit“ gehörenden Methodenreport irritierenderweise unsere Abstimmung und Empfehlungen nicht vorkommen, haben wir diese auf unserer Homepage veröffentlicht. Unsere Stellungnahme zur Leitlinie „Müdigkeit“ ist hier zu finden. Wir haben vor allem darauf hingewiesen, dass die in der DEGAM-Leitlinie Müdigkeit zitierte Oxford-Studie weltweit als ungeeignet einzustufen ist und die britische Nice Guidelines ausgesetzt wurden. Das es auch anders geht, hat beispielsweise die Niederlande gezeigt: So erkennt der niederländische Gesundheitsrat in seinem im März veröffentlichten Bericht an, dass es sich bei ME/CFS um eine schwere chronische Erkrankung handelt, die bisher weitestgehend negiert wurde. Eine der zahlreichen Empfehlungen, die der Gesundheitsrat ausspricht ist unter anderem ein umfassendes Forschungsprogramm aufzubauen, um die Diagnose sowie die Behandlung zu verbessern. Zum Bericht des niederländischen Gesundheitsrat (englisch)

Gerade werden bundes- und weltweit Aktionen geplant. #MillionsMissing kommt auch nach Hannover! Helfen Sie uns, am 12. Mai 2018, dem internationalen ME/CFS-Tag, die Krankheit hörbar und sichtbar zu machen. Am Samstag, den 12.05.2018 zeigen wir im Rahmen einer Matinée um 11 Uhr die preisgekrönte Dokumentation „Unrest" von Jennifer Brea im Kino am Raschplatz in Hannover mit anschließendem Filmpodium. Die Lost Voices Stiftung hat dazu Gäste aus den Bereichen Politik, Medizin und Soziales eingeladen, um nach dem Film ins Gespräch zu kommen. Indem wir Bilder in den Sozialen Medien am 12. Mai zusammen mit anderen Aktionen aus der ganzen Welt veröffentlichen, wollen wir für ein besseres Verständnis für die Krankheit ME/CFS demonstrieren! Mehr erfahren: #MillionsMissingDeutschland

Stipendiaten 2018 Dank der Unterstützung unser Spender ist es uns möglich, in diesem Jahr die Zahl der geförderten Stipendiaten noch einmal zu erhöhen. Voraussichtlich werden wir 2018 insgesamt sechs Stipendiaten fördern. Bereits neu begrüßen können wir:
 
Maren Witt | Masterthesis | Funktionelle Charakterisierung und Entwicklung eines Cytometric-BeadAssays für Autoantikörper gegen beta1 und beta2 adrenerge Rezeptoren (ADPB) | medizinischen Biotechnologie im Team Scheibenbogen

Antonia Berz | Promotionsarbeit | über Immunabsobtion bei Patienten mit anticholinergen/ adrenergen Rezeptor Antikörper positiven Chronischem Fatigue Syndrom (Folgestudie) | Humanmedizin im Team Scheibenbogen

Marvin Szklarski | Promotionsarbeit | zur Charakterisierung von Subgruppen des CFS anhand klinischer Ausprägung und gemessener Biomarker | Humanmedizin im Team Scheibenbogen Charité Berlin

Claudia Zelck | Masterarbeit | Charakterisierung von Autoantikörpern gegen beta-adrenerge Rezeptoren in CFS/ME | Biotechnologie Schwerpunkt Bioanalytik im Team Scheibenbogen Charité Berlin

Ein Stipendium wurde durch die großzügige Spende einer Spenderin, die gerne anonym bleiben möchte, ermöglicht. Martina Zöbele & Ralf Weidenhammer (Heidelberg) unterstützen mit ihrer Spende zwei Stipendiatinnen. Darüber hinaus haben die Erlöse von Benefizkonzerten und viele kleine Spenden zum Stipendiumprogramm beigetragen.

Wir bedanken uns ganz herzlich für alle Spenden, die helfen ME/CFS zu erforschen!
Das gegenwärtige Stipendienprogramm wird ausschließlich aus Spenden ermöglicht. Wenn Sie auch Wissen fördern wollen, dann ist jede Spende willkommen!
Ihre Spendemöglichkeit



Vielfältige Möglichkeiten Spenden zu sammeln Das sich aus kleinen Beträgen im Laufe des Jahres ein Spendenbeitrag von 200 € generieren lässt, dass hatte sich Helmut Reinke gedacht und losgelegt. "Wechselgeld vom Eintritt des Stiftungsfests. Kleine Spende einer Person mit anderer Krankheit.
Sie findet die Stiftung toll. Freche-Sprüche-Kasse aus einer Patientengruppe. Spritgeld als Umzugshelfer, nun soll es die Stiftung kriegen. Chauvi-Kasse aus einer anderen Gruppe soll die Stiftung kriegen. Erstattung des Eintritts der Jahrestagung des Fatigatio e.V. von der Patientengruppe Kiel. Nun soll es die Stiftung kriegen. Private Aufrundungen."Wir danken Helmut Reinke ganz herzlich für die Spende! Er ist jetzt neben ME an Krebs erkrankt. Auf einmal erlebt er, mit der Krebserkrankung, eine vollkommen andere medizinische Versorgung und Zuwendung.