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Unbeschwerter Urlaub für an NCL (lebenslimitierend) erkrankte Kinder

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NCL ist eine lebenslimitierende Krankheit, die im Kindesalter ausbricht und unseren Kindern die notwendigen Fähigkeiten zum Leben raubt. Nach und nach erblinden die Kinder, verlieren das Sprachvermögen, werden inkontinent und sitzen im Rollstuhl.

A. Tielker von NCL Gruppe Deutschland e. V.Nachricht schreiben

Damit auch Kinder, die von der NCL Krankheit betroffen sind, einen unbeschwerten Urlaub machen können, brauchen wir Geld um unsere "Freizeiten" zu organisieren und durchführen zu können. 
Die Kinder sollen Ihre Freizeit genießen können und eine auf ihre Bedürfnisse ausgelegten Urlaub erleben dürfen - wie jeder andere gesunde Mensch auch!
Zusätzlich sollen auch die Eltern beruhigt die Verantwortung abgeben können und nicht nur für ein Wochenende, sondern für 10 Tage. Es ist eine Herausforderung für alle, die wir für unsere NCL-Kinder übernehmen. Hierfür brauchen wir Ihre mentale und geldliche Unterstützung. 

Wir, die NCL-Gruppe Deutschland e.V., sind eine Selbsthilfeorganisation. Unser oberstes Ziel ist die gegenseitige Unterstützung und Hilfe für Kinder, die an NCL erkrankt sind. 
NCL steht für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen und ist die Bezeichnung für die häufigsten erblichen Neurodegenerativen, das heißt Hirnabbau-Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters. Etwa eines von 30.000 Kindern ist betroffen.
Es handelt sich bei NCL um eine Gruppe von Erkrankungen, die sich in ihrem Krankheitsbild sehr ähneln: Es kommt zu geistigem Abbau, Erblindung, Bewegungsstörungen und epileptischen Anfällen. Die Krankheit ist bis heute unheilbar und führt zum frühzeitigen Tod.

Ziele des Vereins sind:
- einen regelmäßigen Erfahrungsaustausch zwischen den Familien und Angehörigen der an NCL erkrankten Kinder zu ermöglichen 
- die Mitglieder in Fragen der Beschulung, der Ausbildung sowie der beruflichen und sozialen Rehabilitation und der möglichen Pflege der Kinder zu beraten 
- die Pflege von Kontakten und die Zusammenarbeit mit nationalen und internationalen Organisationen, Institutionen und Persönlichkeiten aus den Bereichen der Medizin und Wissenschaft, des Behindertenwesens, des öffentlichen Lebens und der Wirtschaft. 
- Anregung und Unterstützung der NCL-Forschung sowie die Beteiligung an Forschungsprojekten 
- die Planung und Durchführung der regelmäßigen regionale und überregionalen Zusammenkünfte und Veranstaltungen, wobei ein großer Teil der Spendengelder in die Freizeitgestaltung der NCL-Kinder fließt, wie z. B. bei den Freizeit-Aktivitäten die Beförderungskosten für die Rollstuhl-Kinder, Kino-Besuche, Eintrittsgelder für den Streichel-Zoo, etc. 


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