Elias, * 28.03.2017

„Der Beginn meiner Schwangerschaft war ganz problemlos. Als in der sechsten Woche festgestellt wurde, dass ich Zwillinge erwartete, freuten wir uns auf unsere Kinder. Weil mein Muttermund verkürzt war, wurde mir erst einmal Bettruhe verschrieben. Bald halfen alle zusätzlichen Maßnahmen nicht mehr und schon in der 24. Schwangerschaftswoche mussten die beiden auf die Welt geholt werden. Elias wog 660 und Felix 740 Gramm. Doch bereits nach kurzer Zeit entschied sich Felix diese Welt wieder zu verlassen.

Elias allerdings kämpfte weiter und musste schon bald operiert werden. Er konnte wegen seiner Beatmung nicht in eine Spezialklinik nach Köln geflogen werden und wurde deshalb nach Kaiserswerth verlegt. Auf der Frühchen-Intensivstation rangen wir gemeinsam mit Ärzten, Pflegern und anderen Eltern um das Leben unserer Kinder. Dadurch entwickelten sich Freundschaften. die bis heute bestehen. Sieben Monate verbrachten wir in Kaiserswerth, bis unser Sohn endlich nach Hause entlassen wurde. Er hatte eine Verletzung am Kehlkopf davongetragen und musste auch zuhause beatmet werden. Aus diesem Grund bekamen wir eine häusliche 24-Stunden-Pflege. 

Zusätzlich begleitete uns Frau B. vom Bunten Kreis. Sie war in dieser schwierigen Zeit unser Goldschatz. Vor allem psychisch hat sie uns sehr unterstützt. Sie begleitete uns zu vielen Untersuchungen. An ihrer Seite fühlten wir uns bei den zahlreichen Gesprächen mit Ärzten und Therapeuten sicherer. Außerdem ist es gar nicht so einfach mit einem beatmeten Kind Auswärtstermine wahrzunehmen. Wir wissen nicht, wie wir diese Monate ohne die beruhigende Anwesenheit der erfahrenen CaseManagerin bewerkstelligt hätten. Als unsere von der Krankenkasse genehmigte Zeit mit dem Bunten Kreis dem Ende entgegen ging, waren wir richtig traurig.

Erst nach knapp eineinhalb Jahren konnte Elias in der Pädiatrie des Helios St. Johannes Hospitals von seiner Tracheal-Kanüle befreit werden. Danach machte er große Fortschritte. Als freudiger, kleiner Entdecker robbte er durch die Wohnung und holte jeden Tag eine Menge auf. Nach einem weiteren Jahr wurde der Luftröhrenschnitt (Tracheostoma) endlich ganz verschlossen. Auch dieser Meilenstein löste einen großen Entwicklungsschub aus. Elias lernte Laufen und spricht jetzt immer mehr. Seine Stimme zu erforschen macht ihm großen Spaß.
Sehr gerne spielt er im Garten. Kies ist seine große Leidenschaft. Er experimentiert sehr ausdauernd mit Steinchen und genießt die Sinneserfahrungen, die er in der Natur finden kann. Plantschen, matschen und sich mit Freude Wasser über den Kopf gießen gehören endlich zu seinem Spiel dazu.

Elias ist noch kleiner und dünner als andere Zweijährige. Lange durfte er aufgrund der TracheaI-Kanüle keine feste Nahrung zu sich nehmen. Deshalb trinkt er gerne seine Milch, aber Brei und Brot zu schlucken, lernt er zurzeit erst richtig kennen. Dabei liebt er Iustigerweise starke Geschmäcker, wie Zaziki oder Bolognese-Sauce von Mama.

Unser Alltag ist durch zahlreiche Therapien strukturiert. Fünfmal die Woche hat er im Therapiezentrum Logopädie, Osteopathie, Physio‐ und Ergotherapie. Für ihn ist die Praxis ein vertrauter Spielplatz. Das ganze Praxisteam kennt Elias seitdem er aus dem Krankenhaus entlassen wurde. Die Mitarbeiter sind nicht nur Therapeuten, sondern auch für uns als Eltern ein starker Rückhalt. Sie meistern mit uns Höhen und Tiefen und öffnen uns immer wieder die Augen, welch gute Fortschritte Elias macht.

Wir können uns jederzeit auf dieses super Netzwerk verlassen, das uns trägt und das wir nicht zuletzt dem Bunten Kreis zu verdanken haben. Trotzdem bin ich durch unsere Erfahrungen sehr sensibel geworden. Nachts ist Elias immer noch mit einem Überwachungsmonitor verbunden. Ich achte auf jeden Huster und habe Angst, dass Elias sich irgendwo anstecken und einen Rückfall bekommt.
Er erholt sich zwar langsam, aber ist immer noch seine Schwachstelle. Bei Kontakten mit anderen Kindern, die Elias besonders liebt, achte ich auf jede Rotznase und halte ihn gegebenenfalls von Spielgruppen fern.

Für uns ist Elias der größte Schatz auf dieser Welt. Sobald er morgens die Augen aufschlägt, lächelt er und freut sich daran, dass ihm der liebe Gott diesen Tag schenkt. Er scheint genau zu wissen, wie kostbar das Leben ist. Sein Strahlen beweist uns dies jeden Tag aufs Neue. In seinem und in unseren Herzen lebt auch Felix weiter."