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cleftNet.de e.V.

wird verwaltet von R. Neumann (Kommunikation)

Über uns

Eine LKGS-Fehlbildung ist nach Herzfehlern die zweithäufigste angeborene Fehlbildung bei Kindern. Jedes 500. Kind ist allein in Europa davon betroffen. In Deutschland sind es momentan ca. 80.000 Menschen. Ca. 1700 Neugeborene kommen pro Jahr noch dazu. Trotzdem lässt die Aufklärung der Eltern durch betreuende Gynäkologen oder Hebammen stark zu wünschen übrig. Vielfach wird eine LKGS-Fehlbildung bei den Vorsorge-Untersuchungen nicht erkannt. Die Eltern sind bei der Geburt völlig unvorbereitet ihr behindertes Kind in den Armen zu halten. Die erste Reaktion ist meistens ein Schock. Durch die sehr unzureichende Verbreitung von Aufklärungsmaterialien für Hebammen, Gynäkologen und Kinderärzte kann dieses kritische Lebensereignis der Eltern nicht aufgefangen werden. Sie müssen selbständig Informationen in den Medien suchen. Leider sind solche Informationen zu Operationen, Ernährungstipps, mögliche Auswirkungen der LKGS-Fehlbildung auf ihr Kind, Prognosen und hilfreiche Adressen und Ansprechpartner sehr schwer zu finden.

CleftNet.de e.V. hat sich daher die Aufgabe gesetzt diesen Missstand aktiv zu beheben und mit dem Internetportal www.cleftnet.de eine frei zugängliche und kostenfreie Plattform an allen wichtigen Informationen zu bieten.

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