Elterninitiative Regenbogen e.V.

Über uns

Betroffene helfen Betroffenen

Wenn ein Kind ernsthaft erkrankt, leidet die ganze Familie. Das gilt auch für die Familien krebskranker Kinder. Sorgen und Ängste bestimmen für lange Zeit den Alltag. Für viele Betroffene wird der Kontakt zu gleichfalls Betroffenen sehr wichtig. Daher haben wir 1983 eine Selbsthilfegruppe gegründet, aus der ein Jahr später der oben genannte gemeinnützige Verein entstanden ist. Wir gehören dem Dachverband „Deutsche Leukämie-Forschungshilfe Aktion für krebskranke Kinder e. V.“ an.

100 –120 Kinder werden im Laufe eines Jahres als Neuerkrankte in den Kinderkrebsstationen „Regenbogen“ und „Schatzinsel“ der Universitätskinderklinik Würzburg aufgenommen und dort behandelt. Dank des medizinischen Fortschritts sind die Heilungschancen groß und 60 - 70% der Kinder werden wieder gesund. Aber der Weg bis zur endgültigen Heilung ist mit großen Belastungen verbunden, für das Kind, aber auch für dessen Familie.

Wir haben uns zusammengeschlossen, um betroffene Familien, die mit ihrem erkrankten Kind den schwierigen Weg durch die Therapie gehen müssen, zu unterstützen und zu begleiten. Unser Ziel ist es, dass alle Kinder geheilt werden können und dass sie und ihre Familien die großen seelischen Belastungen verkraften und verarbeiten.

Unsere Aufgabengebiete sehen wir in:

• familiengerechter Ausstattung der Stationen Regenbogen, Schatzinsel und Leuchtturm
• Angebot von frohen Stunden für die Kinder auf den Stationen mit Musik und Klinikclowns
• Der finanziellen und ideellen Unterstützung der kinderonkologischen Tagesklinik „Leuchtturm“. Hier werden Kinder tagsüber behandelt und können den Abend und die Nacht zu Hause verbringen
• Finanzierung von zwei ambulanten Kinderkrankenschwestern, die die Nachsorge zu Hause unterstützen
• der psychosozialen Betreuung der ganzen Familie während und nach der Therapie
• der Organisation von Treffen:
– wöchentlicher Elternkaffee auf allen drei Kinderonkologischen Stationen der Uniklinik
– monatliches Treffen für verwaiste Eltern
– gemeinsames Wochenende für verwaiste Eltern und Geschwister, die das gleiche Schicksal getroffen hat
– Informationsveranstaltungen zu medizinischen, rechtlichen, sozialen Themen
– Freizeiten für betroffene Kinder, Jugendliche und deren Geschwister
– Frühlings- und Sommerfest sowie eine vorweihnachtliche Feier
• Angebot und Unterhaltung von zehn Elternwohnungen sowie einer Ferienwohnung
Die Elternwohnungen dienen z. B.:
– als Übernachtungsmöglichkeit für Angehörige des kranken Kindes
– als Zufluchtsort für Mütter und Väter, die für einige Stunden im Alleinsein Kraft schöpfen wollen
– als Treffpunkt für Ehepaare und Familien
– als Wohnung für Mutter und Kind, z. B. während einer Strahlentherapie
– als Treffpunkt, um über aktuelle Probleme zu sprechen.
Die Benutzung der Wohnungen ist kostenlos. Sie werden dankbar angenommen, was die Zahl von über 5000 Übernachtungen pro Jahr zeigt.
• der Unterstützung betroffener Familien, die in finanzielle Not geraten sind
• der Förderung der Forschung, um die Therapien weiter zu verbessern. Wir unterstützen seit Jahren eine erfolgreiche Hirntumorstudie
• der Förderung des neuen Stammzelltherapiezentrums in Würzburg, das eine zusätzliche Heilungschance für unsere Kinder bietet.
• der Finanzierung einer fünfjährigen Stiftungsprofessur für klinische und experimentelle zelluläre Therapie
• der Finanzierung von außerhalb des Klinikbudgets notwendigen Stellen
• dem Aufbau einer langfristigen sozialen und medizinischen Nachsorge für die entlassenen Patienten
• dem Aufbau einer wirkungsvollen Palliativversorgung für alle Kinder und Jugendlichen

Wir finanzieren uns ausschließlich aus Spendengeldern.