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Förderverein für die DGM e.V.

wird verwaltet von A. Mörl (Kommunikation)

Über uns

Die Initiative „Forschung und Therapie für die Spinale Muskelatrophie“ kurz „Initiative SMA“ wurde 2001 von Inge Schwersenz innerhalb der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. gegründet. Die Initiative SMA ist aus organisatorischen Gründen im Förderverein für die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. angesiedelt. Sie genießt als Teil des Fördervereins ebenfalls den Status der Gemeinnützigkeit. Für steuerliche Zwecke können Spender entsprechende Zuwendungsbescheinigungen erhalten.

Die Initiative SMA hat sich zum Ziel gesetzt, zusammen mit anderen europäischen SMA-Selbsthilfegruppen im SMA Europe e.V. und mit den Selbsthilfegruppen in den USA durch Austausch von Informationen und Förderung der Forschung durch Spendengelder die Entwicklung einer Therapie für SMA voranzutreiben.

Die Initiative SMA befasst sich nur mit der Spinalen Muskelatrophie, deren Ursache auf dem Chromosom 5q zu finden ist. Das ist die häufigste Form der SMA und der Beginn liegt in den meisten Fällen im Kindesalter.

Letzte Projektneuigkeit

Ich habe 910,46 € Spendengelder erhalten

  A. Mörl  08. Januar 2019 um 16:46 Uhr

Die Spendengeldern kommen über die Initiative „Eine Therapie für SMA“, einer Initiative innerhalb der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. der Therapieforschung zugute. Auswahl der Forschungsprojekte erfolgt über einen wissenschaftlichen Beirat und auch in Zusammenarbeit mit der europäischen SMA Organisation SMA Europe, der Mitglied Eine Therapie für SMA ist. In 2017 konnte mit der Zulassung des ersten therapeutischen Medikaments für SMA „Spinraza“ ein wichtiger Meilenstein auf dem Weg zur Heilung der Spinalen Muskelatrophie (SMA) erreicht werden. 

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Kontakt

Im Moos 4
79112
Freiburg
Deutschland