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Förderverein für die DGM e.V.

wird verwaltet von A. Mörl

Über uns

Die Initiative „Forschung und Therapie für die Spinale Muskelatrophie“ kurz „Initiative SMA“ wurde 2001 von Inge Schwersenz innerhalb der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. gegründet. Die Initiative SMA ist aus organisatorischen Gründen im Förderverein für die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. angesiedelt. Sie genießt als Teil des Fördervereins ebenfalls den Status der Gemeinnützigkeit. Für steuerliche Zwecke können Spender entsprechende Zuwendungsbescheinigungen erhalten.

Die Initiative SMA hat sich zum Ziel gesetzt, zusammen mit anderen europäischen SMA-Selbsthilfegruppen im SMA Europe e.V. und mit den Selbsthilfegruppen in den USA durch Austausch von Informationen und Förderung der Forschung durch Spendengelder die Entwicklung einer Therapie für SMA voranzutreiben.

Die Initiative SMA befasst sich nur mit der Spinalen Muskelatrophie, deren Ursache auf dem Chromosom 5q zu finden ist. Das ist die häufigste Form der SMA und der Beginn liegt in den meisten Fällen im Kindesalter.

Letzte Projektneuigkeit

Wir haben 713,34 € Spendengelder erhalten

  A. Mörl  11. Dezember 2019 um 17:47 Uhr

Die Spendengelder werden zugunsten der Therapieforschung für die Spinale Muskelatrophie eingesetzt. Die Verteilung der Spendengelder erfolgt durch die Initiative SMA, einer Initiative innerhalb der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. Damit soll es gelingen, eine vollstaendige Heilung für SMA zu zu erreichen. Das dies moeglich sein kann, zeigt die Zulassung einer ersten Medikamententherapie in 2017 (Nusinersen/Spinraza) und die Einführung von Zolgensma ab 2019. 

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Kontakt

Im Moos 4
79112
Freiburg
Deutschland