Hoffnung spenden zum Geburtstag: Unterstützt die ME/CFS Forschung!

Ich hatte mir immer vorgestellt, zu meinem 30. Geburtstag eine große Party zu feiern, vielleicht eine schöne Fernreise zu machen und mit Vorfreude auf das kommende Jahrzehnt zu blicken. Stattdessen liege ich seit zwei Jahren mit schwerem ME/CFS größtenteils im Bett und muss gepflegt werden. Kein Job mehr, keine sozialen Kontakte, keine Hobbies, keine Autonomie. Stattdessen: Pflegegrad 4 und Erwerbsminderungsrente. Jeden Tag habe ich ununterbrochen eine Vielzahl verschiedenster Symptome, die sich bereits durch kleinste Aktivitäten wie Stehen oder ein Gespräch verschlechtern können. Mein Leben hat sich auf wenige Quadratmeter reduziert.

ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die in Deutschland mindestens 650.000 Menschen betrifft (darunter auch ca. 80.000 Kinder und Jugendliche) und meistens durch eine Virusinfektion ausgelöst wird. Viele von ihnen sind arbeitsunfähig und stark eingeschränkt, einige - wie ich - gänzlich haus- oder bettgebunden und dauerhaft pflegebedürftig. Die am schwersten Betroffenen existieren mit unvorstellbaren Symptomen nur noch in Dunkelheit und Stille. 

Abgesehen von der humanitären Katastrophe, die sich außerhalb des gesellschaftlichen Sichtfeldes abspielt, bedeuten ME/CFS und Long Covid alleine in Deutschland jährlich ca. 63 Miliarden Euro an volkswirtschaftlichen Kosten. 63 Milliarden! Jedes Jahr! Trotzdem wird die Krankheit, die seit 1969 von der WHO anerkannt ist, seit Jahrzehnten viel zu wenig erforscht, es gibt keine zugelassenen Therapien und bis heute kein Heilmittel. Dabei sind sich führende Forschende sicher, dass ME/CFS theoretisch behandelbar sein könnte und haben mehrere vielversprechende Ansätze in den Startlöchern. Woran scheitert es also? Am Geld. 
Besonders bitter: Vor kurzem wurde bekannt, dass die Bundesregierung, nachdem sie zu Anfang der Legislaturperiode noch große, medienwirksame Versprechungen gemacht hatte, KEINE neuen Fördergelder für die ME/CFS-Forschung bereitstellen wird. Doch Forschung ist unsere einzige Hoffnung auf Behandlung und eine lebenswerte Zukunft. 

Deshalb wünsche ich mir dieses Jahr nur eines: Unterstützt die ME/CFS Research Foundation mit einer Spende. Die Stiftung fördert dringend benötigte Forschungsprojekte, die Ursachen und mögliche Therapien untersuchen – wissenschaftlich fundiert und transparent.
Jeder Betrag zählt. Wirklich.
Die Politik lässt uns im Stich, aber gemeinsam könnt ihr dafür sorgen, dass Menschen mit ME/CFS nicht aufgegeben werden.

Falls ihr stattdessen oder zusätzlich auf andere Weise unterstützen wollt: Schreibt euren Bundestags-, Landtags-oder Bürgerschaftsabgeordneten, den Mitgliedern des Forschungsausschusses im Bundestag oder direkt Ministerin Bär/dem Forschungsministerium und fordert mehr Geld für die ME/CFS Forschung. Nur mit genug Druck auf die Politik kann sich etwas ändern. 

Teilt gerne diesen Aufruf – Sichtbarkeit ist entscheidend für uns!

Wer direkt an die ME/CFS Research Foundation spenden will, kann dies natürlich auch tun:
https://mecfs-research.org/support/

Falls ihr euch näher zu ME/CFS informieren wollt, könnt ihr das zum Beispiel hier tun:
https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/

Vielen Dank, dass ihr mich und Millionen andere Betroffene unterstützt und mir zu meinem Geburtstag ein kleines bisschen Hoffnung schenkt. 

Eure Alina