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Eine Spendenaktion von T. Niesen

Delphintherapie für Joe Niesen

Beendet

Worum es geht

Hallo und herzlich Willkommen auf meiner Seite !
Ich heiße Joe und wohne mit meinem Bruder und meinen Eltern in Düsseldorf. Vor 5 Jahren kam ich mit dem Down-Syndrom auf die Welt. Leider hatte ich keinen so leichten Start. Nachdem ich meine Körpertemperatur nicht halten konnte und auch große Probleme mit meiner Atmung hatte, stellten die Ärzte fest, dass ich nicht nur das Down Syndrom habe, sondern, dass ich mit einem schweren Herzfehler geboren worden bin. Deshalb musste ich sofort verlegt werden. Ich wurde mit dem Rettungswagen in die Kinderklinik gebracht und musste dort sofort auf die Intensivstation. Ich musste 14 Tage da bleiben, weil ich große Probleme mit der Sauerstoffsättigung hatte und sich in meinem Körper überall Wasser einlagerte. Als es mir etwas besser ging, konnten Mama und Papa mich endlich mit nach Hause nehmen. Aber so richtig gut ging es mir nicht. Ich war ständig müde und bekam auch sehr schlecht Luft. Mit 5 Monaten hatte ich dann meine Herz-OP. Für Mama und Papa war es die schlimmste Zeit in ihrem ganzen Leben. Ich wurde über 7 Stunden am offenen Herzen operiert (dabei kam auch eine Herz-Lungen-Maschine zum Einsatz), der Moment wenn die OP durchgeführt wurde und die Herz-Lungen-Maschine wieder abgestellt wird, das ist der kritischste. Wenn das klappt, dann ist in der Regel die Operation geglückt. Bei mir hat es funktioniert. Für Mama und Papa stand in diesen Stunden die Welt still und sie hatten große Angst um mein Leben. Ich musste im Krankenhaus noch eine Zeit lang einen Herzschrittmacher tragen, der dann Gott sei Dank entfernet werden konnte. Da die Ärzte den Herzschrittmacher ohne Narkose oder Betäubung entfernen, blieben Mama und Papa vor der Tür (das zu sehen, hätten sie nicht ausgehalten!). Eine Krankenschwester hat zu Mama vor meiner OP gesagt, dass es diese OP vor 20 Jahren noch nicht gab. Damals hätte ich also keine Chance gehabt zu überleben. Im Krankenhaus wurde dann noch eine angeborene Unterfunktion meiner Schilddrüse festgestellt, um diese Unterfunktion auszugleichen muss ich jeden Tag L-Thyroxin einnehmen und mein Blut muss regelmäßig und engmaschig kontrolliert werden. Nach 2 Wochen auf der Intensivstation und einer Woche auf der normalen Kinderstation durften Mama und Papa mich endlich mit nach Hause nehmen. Stück für Stück ging es mir jetzt etwas besser und es kehrte langsam so etwas wie „Normalität“ in unser Leben ein. Es ging wieder bergauf und so begannen dann auch meine Therapien. Ich habe 4 Therapien in der Woche: Logopädie, Physiotherapie, Ergotherapie und Heilpädagogik. Seit August 2014 besuche ich einen integrativen Kindergarten in dem ich mich sehr wohl fühle. Leider bin ich sehr anfällig für Erkrankungen weil mein Immunsystem geschwächt ist. Das führt dann in der Regel dazu, dass ich den Kindergarten nicht so oft besuchen kann, wie ich es gern möchte. In den letzten 5 Jahren hatte ich 7 Lungenentzündungen (inklusive Krankenhaus), 5 Ohren OP´s ( Mama und Papa hoffen, dass es erstmal die letzte Ohren OP war). Dazu kamen noch 10 Mittelohrentzündungen, Allergien, Scharlach, Bindehautentzündung, Erkältungen, 3-Tage-Fieber und einiges mehr. Im März 2016 bekamen Mama und Papa dann die Diagnose, dass ich Autist bin (frühkindlicher Autismus). Meine Mama sagt immer:“ Das Leben ist wie eine Ketchup-Flasche, erst kommt nix und dann alles auf einmal“! Ja, da standen Mama und Papa dann…AUTISMUS! Mama und Papa hat das echt den Boden unter den Füßen weg gerissen! Liebes Schicksal, nicht noch mehr…BITTE! Mama und Papa haben sich dann ausgiebig über Autismus informiert und so bekomme ich jetzt noch eine Therapie nach der PECS-Methode. Das ist eine Therapie in der mit Bildkarten gearbeitet wird. Damit ich die Möglichkeit bekomme, mich irgendwie zu verständigen. Mama und Papa verstehen mich auch ohne Worte. Mama sagt immer: “Wenn ich einen einzigen Wunsch frei hätte, dann würde ich mir wünschen, dass Joe sprechen kann. Ich würde so gerne aus seinem Mund einmal das Wort MAMA hören!“ Ob ich ihr jemals diesen Wunsch erfüllen kann, dass weiß keiner, nicht mal ich! Aber ich würde meiner Mama so gerne diesen Wunsch erfüllen! Leider nehme ich Gebärden auch nicht wirklich an, oder besser gesagt, ich wende sie einfach nicht an. Im Dezember 2016, 4 Tage vor Weihnachten, bekamen Mama und Papa einen Anruf von meinem Kinderarzt. Meine Blutwerte waren nicht gut, und wir sollten doch bitte zur Abklärung (V.a. Leukämie), die Uniklinik aufsuchen. Wegen der Dringlichkeit bekamen wir auch sofort einen Termin. In der Kinderonkologie wurde ich dann untersucht, und mir wurde Blut abgenommen. Dann hieß es, dass wir jetzt ca. 2 Stunden auf das Ergebnis warten müssen. Diese 2 Stunden wollten einfach nicht rumgehen. Mama hat zu Papa gesagt, dass ich, ganz bestimmt gesund bin. Papa hat die Nachricht so mitgenommen, dass er einen Hörsturz hatte und seitdem ein Dauerpiepen im Ohr hat. Als die 2 Stunden (die sich anfühlten wie 3 Jahre) endlich vorbei waren, erhielten wir die Nachricht, dass ich keine Leukämie habe! HUUUUUUURRRRRRRAAAAA! Mama und Papa haben vor Freude geweint! Und wir sind alle heilfroh, dass es sich nicht bestätigt hat. Ich bin ein fröhlicher kleiner Junge mit ganz viel Tatendrang und Neugier auf die Welt. Alle Therapien die ich bisher gemacht habe und aktuell noch mache, waren bzw. sind sehr sinnvoll und von Erfolg gekrönt. Ich entwickele mich stetig weiter, zwar sehr langsam, aber ohne Pausen. Deshalb kamen Mama und Papa auf die Idee mit der Delphintherapie. Ich erhoffe mir von der Therapie, dass sich meine Körperwahrnehmung, meine Wahrnehmung der Außenwelt, sowie meine geistige, sprachliche und körperliche Entwicklung weiterhin verbessert, so dass ich vielleicht doch irgendwann einmal richtig anfange zu sprechen und sich meine Muskulatur (Muskelhypotonie=Muskelschwäche) weiter aufbaut. Denn mit meinen 25 Kilo bei einer Körpergröße von 1,12m bin ich für Mama und Papa mittlerweile ganz schön schwer geworden! Ich glaube, jetzt habe ich aber genug erzählt. Ich hoffe, dass ich euch so einen kleinen Einblick in mein bisheriges Leben geben konnte. Vielen Dank fürs lesen, teilen, weitersagen und unterstützen. Euer Joe


Deswegen benutze ich betterplace.org: Das Spenden über betterplace.org ist sicher und unkompliziert. Ich werde das von uns zusammen gesammelte Geld später den Hilfsprojekten zuordnen.

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T. Niesen hat diese Spendenaktion am 20. Oktober 2017 veröffentlicht.

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