Ohne Speiseröhre geboren - nun endlich Operation

Ask F. Juhnke (Project Manager):

• B. S.:

  Ab welchem Betrag ist eine Übernahme der Patenschaft sinnvoll?

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  B. S. asked about 2 years ago

  Ab welchem Betrag ist eine Übernahme der Patenschaft sinnvoll?

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  F. Juhnke: (Project Responsible) answered about 2 years ago

  Hallo S.B. - Vielen Dank für Deine Anfrage
  Wo viele kleine Bäche zusammenfließen, entsteht ein Fluß. Jeder Spenden-Betrag der den Zusatz >Zayrish< trägt, kommt der kleinen zu Gute.
  PATENSCHAFTEN sollten vor allem e t w a s langfristiger betrachtet werden und sind am ehesten für Schüler gedacht (Schul- geld und Uniform -die Uniform noch immer weit verbreitet- sowie Fahrgeld, Material, Mittagessen etc.)

  
  
• B. S.:

  Um zu wissen welches Spielzeug und Kleidung geeignet sind, müsste ich schon wissen wie viel Monate …

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  B. S. asked about 2 years ago

  Um zu wissen welches Spielzeug und Kleidung geeignet sind, müsste ich schon wissen wie viel Monate alt die kleine jetzt ist.

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  F. Juhnke: (Project Responsible) answered about 2 years ago

  Zayrish ist 3 Jahre. Das Spielzeug und auch Kleidung würden, unser Leiter Mindanao Nord und die Projektbegleiterin auf den Philippinen kaufen. So kann auch die dortige Wirtschaft und das Handwerk etwas unterstützt werden.

  
  
• B. S.:

  Danke für die schnelle Antwort! Ich hatte eigentlich nicht nur an eine Spende gedacht. Ich wollte w…

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  B. S. asked about 2 years ago

  Danke für die schnelle Antwort! Ich hatte eigentlich nicht nur an eine Spende gedacht. Ich wollte wissen ob und ab welchen monatlichen Beitrag eine Patenschaft in Frage käme, denn ich würde sehr gerne mit der Familie in Kontakt treten um eine dauerhafte regelmäßige Unterstüzung zu gewährleisten.

  
  
• B. S.:

  Sehr geehrter Herr Juhnke. Das was ich über die kleine Zarisyh Nanay gelesen habe, hat mich sehr be…

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  B. S. asked about 2 years ago

  Sehr geehrter Herr Juhnke. Das was ich über die kleine Zarisyh Nanay gelesen habe, hat mich sehr berührt. Besonderes das sich ihr Zustand verschlechert hat, macht mich sehr traurig. Das Menschen erst, zu helfen bereits sind - wie in Haiiti, - wenn etwas passiert, daran lässt sich leider nichts ändern. Da ein Pate und Vereinsmitglied die monatlichen Kosten für Arzt und medizinische Versorgung übernommen hat, wüsste ich sehr gerne wie man diesem liebenswerten kleinen Mädchen sonst noch helfen kann. Ist noch, oder ab wann und welchen Betrag ist eine Paten/Teilpatenschaft möglich? Bitte halten Sie mich über die Kleine auf dem Laufenden, wenn es Neuigkeiten gibt. Herzlichen Dank!

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  F. Juhnke: (Project Responsible) answered about 2 years ago

  Danke für Ihre Anfrage!
  Es sind recht arme Verhältnisse in denen die Familie lebt und da die kleine ja noch wächst ist auch neue Kleidung nötig, nötiger als bei erwachsenen Menschen, auch etwas Spielzeug hin und wieder ist etwas worüber sich ein kleines Mädchen sehr freut. Es hilft also jede Spende um etwas sinnvolles und/oder erfreuliches für die kleine zu schaffen.

  
  
• s. 1980:

  Hallo, können Sie mir sagen wie der aktuelle Status ist? Wurden die Möglichkeiten eine OP in Manil…

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  s. 1980 asked over 2 years ago

  Hallo, können Sie mir sagen wie der aktuelle Status ist?
  Wurden die Möglichkeiten eine OP in Manila bereits untersucht?
  Besten Dank für Ihre Rückmeldung!
  
  Viele Grüße aus Deutschland!

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  F. Juhnke: (Project Responsible) answered over 2 years ago

  Hallo s1980, vielen Dank für die Nachfrage. Die erforderlichen Unterlagen (Notarielle Bestätigung zur Weitergabe der personenbezogenen Daten im Zusammenhang mit den OP) und letzten ärztlichen Befunde haben wir zusammen...
  Der aktuellste Stand ist, das wir scheinbar den "Sponsor" gefunden haben und unter Mithilfe einer weiteren Organisation die OP -nach ärztlicher Untersuchung in Manila- durchführen lassen können.
  Wir halten Sie/Dich gern hier an dieser Stelle auf dem laufenden - sobald alles "amtlich" ist! Wir frteuen uns natürlich alle riesig wenn es klappt.

  
  
• K. Wegan:

  wichtig zu wissen waere auch, welche form der speiseroehrenfehlbildung das maedchen hat. ist gar ke…

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  K. Wegan asked over 2 years ago

  wichtig zu wissen waere auch, welche form der speiseroehrenfehlbildung das maedchen hat. ist gar keine speiseroehre angelegt, oder ein grosser abstand zwischen den beiden stuempfen, oder oder oder? gibt es begleitfehlbildungen? ist es nach der geburt angelegt worden? hat es davon eine aspirationspneumonie (lungenentzuendung durch apsiration)?
  
  wenn gar keine speiseroehre angelegt ist, muss auf jeden fall ein magenhochzug gemacht werden. lewis spitz aus london ist der oberspezialist in diesen dingen. vielleicht gibt es aber auch in australien oder amerika gute spezialisten? die seite von tofs, die support group in gb, gibt auch wichtige informationen... (http://www.tofs.org.uk/). in australien hab ich das gefunden: http://www.tefvater.org/ieat.html
  
  wir sind jetzt dabei, unsere moeglichkeiten auszuloten.
  
  lg, katharina wegan
  
  support groups gibt es uebrigens

  
  
• K. Wegan:

  Ich leite eine Selbsthilfeorganisation für Kinder und Erwachsene mit kranker Speiseröhre - kurz KEK…

  answered
   

  K. Wegan asked over 2 years ago

  Ich leite eine Selbsthilfeorganisation für Kinder und Erwachsene mit kranker Speiseröhre - kurz KEKS. Uns gibt es in Deutschland, Österreich und der Schweiz. Ich bin mit einem kleinen Team für Österreich zuständig.
  
  Ich würde gerne wissen, wie es dem Kind aktuell geht.
  Wer soll es in Manila operieren. Die Zukunft dieser Kinder ist vom Erfolg der Erstoperation abhängig und wir raten dringend einen Arzt zu finden, der Erfahrung mit Speiseröhrenfehlbildungen hat. Ausserdem sollte die Jahre danach bis ins Erwachsenenalter und darüber hinaus nachgesorgt werden.
  
  KEKS Deutschland hat Erfahrung mit Hilfsprojekten für Kinder mit Speisröhrenfehlbildungen aus Afrika. ICh werde mich diesbezüglich schlau machen und mich in den naechsten Tagen wieder melden.

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  F. Juhnke: (Project Responsible) answered over 2 years ago

  Sehr geehrte Frau Wegan!
  Vielen Dank für das kompetente feedback.
  Der Zustand der kleinen Nanay ist derzeit stabil. Zur Zeit sichert ein Pate die monatlichen Kosten für Arzt und sonstige medizinische Versorgung. In Deutschland ist es derzeit nicht ganz einfach hierfür Kliniken mit, auf Nanays Problematik spezialisierten Operateuren, für einen Eingriff "zu begeistern"...
  Die Möglichkeit einer OP im Asian Hospital in Manila wird noch genauer "untersucht" - das hätte natürlich den Vorteil das Mutter und Kind in halbwegs vertrauter Umgebung bleiben könnten -ohne Kulturschock und Anpassung an neue Klimabedingungen. Ganz sicher würden sich auch die Kosten anders darstellen.
  Wir sind also sehr dankbar für jede FORM der Unterstützung.
  Wir freuen uns auf Ihre Nachricht.

   

  F. Juhnke: (Project Responsible) answered over 2 years ago

  Sehr geehrte Frau Wegan,
  vieln Dank für das sehr kompetente feedback. Nanay´s Zusatnd ist stabil. Zur Zeit trägt ein Pate und Vereinsmitglied die monatlichen Kosten für Arzt und medizinische Versorgung.
  Deutsche Kliniken sind z.Zt. scheinbar nicht so leicht zu motivieren - mit Operateuren die auf diesem Gebiet Erfahrung haben und eventuell der Situation angepassten Kosten zu helfen. Die Möglichkeit einer OP im Asian Hospital in Manila wird noch "untersucht".
  Wir freuen uns auf alle Fälle über JEDE FORM der Unterstützung...und somit auch über weitere Tips. Danke dafür, auch, oder vor alllem im Namen der Eltern.

  
  
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  Hier gebe ich Ihnen die Information auf eine Webseite www.keks.at . dabei handelt es sich um Angehö…

  answered
  asked over 2 years ago

  Hier gebe ich Ihnen die Information auf eine Webseite www.keks.at . dabei handelt es sich um Angehörige von Kindern, die vergleichbares erlebt haben.

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  F. Juhnke: (Project Responsible) answered over 2 years ago

  Vielen Dank, ich habe mir die Seite mit Lesezeichen versehen -sehr schön!
  Da haben Sie alle im Verein, seid 1984, sehr erfolgreiche Arbeit geleistet, Glückwunsch.