In Deutschland gibt es mehr als 2000 von der seltenen Erkrankung „Epidermolysis bullosa (EB)“ betroffene Schmetterlings-Kinder. Schmetterlingskinder haben einen bislang unheilbaren Gendefekt. Dieser macht ihre Haut so verletzlich wie Schmetterlingsflügel. Kaum berührt man sie, reißt die Haut auf, es bilden sich große Blasen und danach Narben. Später wachsen oft ihre Finger und Zehen zusammen. Viele Schmetterlingskinder bekommen im Laufe ihrer Jugend eine schwere Art von Hautkrebs und sterben daran.
Denn Schmetterlingskinder haben keine Lobby. Sie sind zu wenige, um eine lukrative Zielgruppe für Pharma- und Medizinbranche zu sein. Deshalb kennt kaum ein Kinderarzt, Zahnarzt, Apotheker, Krankenkasse, Pflegekräfte, KITA-Betreuer oder Lehrer diese Krankheit. Kaum jemand weiß, was ein Schmetterlingskind ist, wie es leidet und wie man mit ihm umgehen muss. Deshalb wird ihnen permanent weh getan, physisch und psychisch. Sie werden oft ausgegrenzt, leiden stark darunter und ziehen sich deswegen zurück. Da es keine Informations- und Versorgungsstruktur gibt, sind ihre Eltern mit den alltäglichen Problemen völlig allein gelassen.
Die Probleme der SchmetterlingsKIDS entstehen nicht, weil ihre Mitmenschen ihnen Böses wollen, sondern weil niemand weiß, wie es ihnen geht. Deshalb werden wir jeder Schmetterlingsfamilie eine Schmetterlings-Fibel schenken! Die Fibel ist ein großes Handbuch, in dem alle Informationen familiengerecht aufbereitet sind. Zudem liegen der Fibel gesonderte Broschüren für Großeltern, Ärzte, Pflegekräfte, Apotheker, Krankenkasse, KITA-Betreuer und Lehrer bei, die die Familie weitergeben und damit ihr Umfeld auf einen liebevollen Umgang mit den SchmetterlingsKIDS einstellen kann. Ergänzend zu dieser Fibel erhalten die SchmetterlingsKIDS regelmäßig Hilfe und Unterstützung von speziell ausgebildeten Schmetterlings-Coachs und ehrenamtlichen Nannies.
Die Herstellung einer solchen Fibel ist nicht billig. Jede Fibel wird 500 Euro kosten. Denn bevor sie übergeben werden kann, müssen zuerst die relevanten Informationen gewonnen
werden. Dafür müssen die vorhandenen Studien und Erfahrungsberichte ausgewertet sowie Experten und Betroffene befragt werden. Die so gewonnen Informationen müssen in einer umfangreichen Wissensdatenbank mit vielen tausend Einträgen strukturiert werden. Danach muss jede Fibel individuell für jedes Schmetterlingskind zusammengestellt und gedruckt werden. Im nächsten Schritt wird aus der Wissensdatenbank ein Curriculum für die Spezial-Ausbildung der Schmetterlings-Coaches entwickelt und diese Ausbildung durchgeführt. All dies ist in den 500 Euro pro Schmetterlings-Fibel enthalten.
Bitte helfen Sie uns bei der Herstellung der Schmetterlings-Fibeln und der Ausbildung der Schmetterlings-Coaches! Spenden Sie für die 1000 Schmetterlings-Fibeln, die wir den Familien der Schmetterlingskinder überreichen wollten. Sorgen Sie dafür, dass sie künftig weniger Schmerzen haben!
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